In occasione della Giornata internazionale della Malattia di Pompe, grazie all’impegno dei volontari locali, domenica 17 aprile, in piazza Stesicoro verrà allestito un banchetto per la raccolta di fondi e per far conoscere l’Associazione Italiana Glicogenosi (AIG).

Così anche Catania sarà in prima linea, insieme a tante altre città italiane, per dare un contributo alla ricerca e sensibilizzare su una rara patologia neuromuscolare, cronica e disabilitante, spesso fatale, che appartiene alla più ampia famiglia delle malattie metaboliche da accumulo lisosomiale e che colpisce un bambino su centomila, circa 300 persone nel nostro Paese.

Domenica 17 aprile, nella centralissima piazza Stesicoro si potrà contribuire alla lotta alla rara malattia facendo una offerta nel banchetto, dove i volontari saranno a disposizione per dare tutte le informazioni su questa malattia, per far conoscere l’associazione e per avere il contributo del 5×1000, attraverso la dichiarazione dei redditi, apponendo la firma e indicando il Codice fiscale dell’AIG 97187130154. Un modo semplice per sostenere una giusta causa e dimostrare vera solidarietà.

L’obiettivo della raccolta fondi è quello di sostenere progetti di ricerca in diversi centri di cura italiani impegnati nella lotta a questa rara malattia. Sono numerose le città coinvolte nell’iniziativa a livello nazionale, tutte quante unite nel motto “Together we are strong” scelto per richiamare ad una maggiore solidarietà e unione verso le persone colpite da questa patologia. Un motto riportato anche sui braccialetti verdi che i volontari AIG distribuiranno nelle piazze. Ad accompagnare le celebrazioni della Giornata ci sarà inoltre, anche quest’anno, lo spot realizzato per rompere la barriera dell’isolamento a cui sono spesso costrette le persone con malattia di Pompe.

Che cosa fa l’AIG

L’AIG (Associazione Italiana Glicogenosi) è nata nel 1996 per volontà di alcuni genitori con figli affetti da queste malattie. Tra le attività dell’associazione, da segnalare soprattutto l’aiuto pratico, legale e psicologico che viene dato ai pazienti e alle famiglie, la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle istituzioni, oltre alla promozione e al sostegno della ricerca, nell’ambito della quale va segnalato un importante progetto avanzato, avviato dall’Ospedale Gaslini di Genova.
AIG (Associazione Italiana Glicogenosi), Via Matteotti, 14/e – 20090 Assago (Milano), tel. 02 45703334, fax 02 700405465 (E-mail: aig.assitagli@iol.it).

Mario Pafumi